La Dignità del Paziente terminale: le cure palliative tramite l’Hospice a domicilio

Quando poter morire a casa propria diventa un “desiderio” per alcuni realizzabile: Risvolti Psicologici per il paziente ed i parenti

Cosa s’intende per “Hospice a domicilio” e cosa sono le “cure palliative”

Per cure palliative non si intende, come molti pensano, l’insieme di cure alternative e provvisorie volte a combattere i sintomi di una malattia , ma un insieme complesso di cure, fondato su un terreno di umanità e dignità da restituire al paziente terminale , indirizzate a leggere , interpretare e prendere cura dei bisogni psicologici, medici, affettivi , spirituali e sanitari in totalità  del paziente  malato grave.

La Persona è messa al centro nella sua importanza di essere umano corpo -anima- psiche ,  dandole e restituendole dignità fino all’ultimo giorno di vita , permettendo al paziente di rilassarsi e vivere con maggiore padronanza contestuale il proprio stato degenerativo di cui , consapevole o meno ( in base ad una serie di fattori delicati concordati sulla dichiarazione parziale o totale del grado di gravità ) prima o poi si renderà conto.

La PROPRIA CASA : l’impatto psicologico favorevole , il nucleo d’amore  fino alla fine

L’assistenza a domicilio nei pazienti terminali è stata alla fine degli anni 80 la forma principale di assistenza in Italia, inizialmente fondata su regime volontario di professionisti molto motivati ed attenti alla problematica , coloro che portavano avanti lo smarrimento di parenti e pazienti dopo essersi sentiti dire : “deve tornare a casa ,non ci sono più cure”. I volontari Hospice , oggi per lo più professionisti stipendiati e focalizzati su questo principale lavoro vocazionale , arrivano “dopo”, nel duro lavoro di supporto del rientro a casa “per morire lì”,  raccogliendo amorevolmente il disorientamento emotivo dando un ordine specialistico ed umano nella stessa dimora del paziente , abbracciando la storia drammatica della famiglia come fosse propria. 

Lo scambio continuo di informazioni rassicuranti tra gli operatori Hospice a domicilio ed i parenti del paziente terminale contribuisce a far vivere con maggiore padronanza ciò che dovrà accadere in tempo circoscritto.

È noto, su risultati di continue  ricerche svolte sulla tematica “preparazione per un lutto annunciato” , come  per la psiche tre aspetti aiutino e preparino la mente del paziente e dei parenti ad una possibile accettazione della morte:

• Ricevere tutte le informazioni possibili su ciò che sta accadendo e poter porre domande ad esperti pronti a rispondere : la conoscenza ridimensiona il senso di smarrimento verso l’ignoto , placando la naturale ansia e rabbia umana verso l’incomprensibile a cui viene dato un “filo ordinato di connessioni inevitabili”
• La condivisione continuativa tra l’equipe dell’hospice a domicilio e la famiglia elimina il senso di solitudine portando a sentirsi amati nel dolore e compresi

Si ricorda, infatti , che l’ Hospice a domicilio prevede la presenza continuativa su disponibilità 24 ore su 24  per 365 giorni l’anno , garantendo presa in carico del paziente a livello igienico, psicologico, medico, spirituale , in altre parole umano e supportando il parente in un quadro complessivo di commovente umanità donata.

• La disponibilità continuativa placa la paura del parente di “commettere errori” nella cura del proprio caro, sapendo di poter in ogni istante, di giorno e di notte , poter far conto degli esperti , assecondando la propria finalità psicologica di “ proteggere al meglio il proprio parente”

La “PROPRIA CASA”  come simbolo della  Vita vissuta e terminalita’: il pensiero fulcro del servizio Hospice a domicilio

La “propria casa” , laddove ci siano le condizioni favorevoli di varia natura , è considerato il setting  in assoluto più idoneo per trascorrere le fasi critiche verso il fine vita, essendo fonte di benessere ed essenziale per il malato  terminale mantenere contatti continuativi con le figure relazionali usuali , i familiari ed i luoghi soliti , evitando l’isolamento tipico del contesto ospedaliero.

Il proprio divano, i propri mobili, poter dormire nel proprio letto, tutto ciò che è stato costruito spesso con sacrificio ed impregnato di simbologie affettive ed emozionali  , rende molto diverso il modo di affrontare la malattia nel terminale, sentendosi protetto e padrone  del contesto , preservandosi dalla paura di perdere dignità , a volte per trasformazioni fisiche e psicologiche , di fronte ad estranei , sentendosi invece accuditi e coccolati dai familiari, al contrario, noti ( in condizioni di relazioni sane ed assodate si intende ).

Il proprio contesto usuale  aiuta, durante il  passaggio dalla vita alla morte, al sano processo di elaborazione dei ricordi , cosi utile per il paziente e poeticamente malinconico per i parenti che ascoltano, creandosi dei naturali processi di libere associazioni mnemoniche spontaneamente e più facilmente attivate dagli stessi oggetti presenti in casa… il portagioie comprato in un viaggio, la foto del matrimonio nel cassetto, la possibilità di mangiare ancora una volta il cibo preferito, il ricordo di quell’evento familiare legato a quel mobile… : è in tal modo possibile ricreare attraverso la casa ,e ciò che contiene, ricordi e stati d’animo che portano i componenti della famiglia a piangere, ridere , scherzare , rendendo l’accompagnamento al fine vita più naturale , come stato evolutivo da vivere ed accettare, non senza normali ed opportuni momenti di totale sconforto .

Diviene molto importante per il paziente terminale sapere di andarsene tranquilli, dove la tranquillità è principalmente quella di non percepire i parenti disperati e non in grado di accettare.

L’educazione sanitaria e psicologica  dei parenti impartita dagli operatori e medici dell’Hospice a domicilio

I cari del terminale verranno messi in grado ed in condizione di poterlo assistere in sicurezza e con padronanza , venendo accuratamente seguiti ed istruiti su quanto necessario nei momenti di assenza di medici ed operatori, iniziando un rassicurante lavoro di collaborazione mentale, psicologica e concreta.  Anche praticamente l’aiuto si rivela essenziale : tutti gli strumenti, attrezzi tecnici e farmaci verranno  consegnati dalla struttura ,evitando al parente che non avrà  tempo né voglia di allontanarsi dal proprio caro.

La finalità è semplice : non fare mai sentire soli i parenti verso uno dei momenti più drammatici della loro vita, rendendo “di casa” gli operatori ed i medici. Lo scopo correlato è sempre comunque finalizzato al primo utente : il paziente terminale, secondo la logica per cui se il contesto intorno è in grado di gestire se stesso sarà in grado di gestire il parente malato.

Nel momento prossimo alla fine  diviene ancor più importante l’assistenza medica in grado di aiutare a livello psicologico i parenti, specialmente nelle situazioni in cui il paziente perde coscienza e/od entra in stato di coma : verranno riviste e consigliate le azioni decisive da compiere per permettere il passaggio dalla vita terrena a quella eterea , utilissimi :

“ il momento della nascita e della morte è individuale e per questo traumatico. Ci vuole tempo per andarsene ma vanno aiutati. Parlategli dicendogli che può andare in cielo, non è più il tempo della vita terrena, ma non toccatelo più , non trattenetelo, aiutatelo ad andarsene, non rendetegli difficile il passaggio”.